POST POLIO ASOCIACION LITAFF A.C APPLAC

El Síndrome de la Post Poliomielitis (SPP) es una condición que puede afectar a los supervivientes de la poliomielitis en cualquier momento desde los 10 hasta los 40 años después de recuperarse de un ataque inicial del virus de la poliomielitis. El SPP se caracteriza por un debilitamiento adicional de los músculos que fueron dañados anteriormente por la infección de la poliomielitis.

Cordial Invitación al 3º Simposio Nacional de Síndrome de Postpolio

ENLACE PARA QUE VEAN INVITACION Y PROGRAMA DESDE LA SECRETARIA DE SALUD.

 EN LA PARTE IZQUIERDA DE SUS COMPUTADORAS DICE 3º SIMPOSIO DE SINDROME DE POST POLIO.

BIENVENIDOS.

Para mayor información y confirmar su asistencia favor de llamar a los teléfonos.

55537128 y 50621600 Ext. 55023#

http://www.ucvps.salud.gob.mx


CODIGO G "14" El pasado mes de febrero de 2009 y como resultado de la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, (OMS) que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008, la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10) ha adjudicado un lugar específico al Síndrome Post-Polio (SPP) clasificándolo bajo el código "G14" y excluyéndolo del código B91 (Secuelas de poliomielitis), en el que antes ese organismo lo consideraba abarcado 

LA DISCAPACIDAD Y SU EVOLUCIÓN

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septiembre 26, 2016

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Por otro lado, en contraposición a lo anterior, durante la década de los sesenta nace el Modelo Social, planteando que las causas que originan la discapacidad son principalmente sociales, lo cual significa que el problema no radica en las limitaciones del individuo, sino en que la sociedad no prevea los servicios adecuados ni tome en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad para que puedan integrarse de forma efectiva a la sociedad, lo cual implica que la exclusión que viven, no es consecuencia necesaria de su deficiencia sino de la falta de medidas tomadas por la sociedad para subsanar tal aspecto, por ejemplo, el hecho de que una persona en silla de ruedas no pueda entrar a un edificio no es problema derivado de la discapacidad , sino por falta de adecuaciones necesarias para hacer el edificio accesible. El asumir dicho modelo implica dos aspectos: por un lado, el hecho de que no son las personas con discapacidad las que deben adaptarse a su entorno sino, por el contrario, es la sociedad quien debe acomodar sus estructuras y eliminar las barreras que limitan su integración; y por otro, que al existir una igualdad en cuanto a la dignidad de todos los seres humanos, las personas con discapacidad no pueden ser tratadas como un mero objeto asistencial.
Por último, el Modelo de Derechos Humanos representa una evolución del modelo social, misma que implica ver a la persona con discapacidad como un sujeto que debe gozar en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos, pues su situación no es un aspecto que lo diferencie del resto de la población sino más bien, un atributo inherente a sí mismo, en donde para poder brindarle las facilidades que requiere para su efectiva inclusión a la sociedad, debe contextualizarse al individuo es decir, tomar en cuenta sus características y las de su entorno, mejorándolo en caso de ser necesario (utilizando guías auditivas o rampas, por dar algunos ejemplos).
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad retoma el modelo de derechos humanos, al reconocerlas como sujetos pertenecientes a una sociedad que deben interactuar en la misma en igualdad de condiciones respecto a los demás, razón por la cual los Estados Parte, como México, se encuentran comprometidos a dotar de las herramientas necesarias a este grupo de la población para luchar por su empoderamiento.

Asociación Post Polio Litaff A.C: Post Poliomielitis México

Asociación Post Polio Litaff A.C: Post Poliomielitis Mexico 


Primer Blog 



                                                                                                                                                         México D.F Abril 30 del 2009


La que suscribe  C.Esther Liliana Marasco Garrido presidenta y fundadora de la Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC
Sobreviviente de Síndrome de Post Polio solicita atentamente y con todo respeto  con  la relevante importancia que estas peticiones sustentan a las autoridades de Salud prevención e investigadores médicos:
Se Clasifique (codifique) Síndrome de Post Polio (SSP) o Efectos Secundarios Tardíos de la Poliomielitis  (ESTP) en la Clasificación  Nacional de Discapacidades para obtener un Diagnostico , oportuno y diferencial siendo este un “Síndrome de Alta Frecuencia de Discapacidad Motriz” (neuromuscular progresivo) proporcionando la inclusión a todas las personas con secuela de polio que actualmente están discriminados y excluidos de todos sus Derechos a la Salud de acuerdo a Los Derechos de las Personas con Discapacidad y al primer Art. de nuestra Constitución Mexicana 
“El Derecho a la Salud” como igual brindar una Mejor Calidad de Vida a los conformados y a su Familias.

  En el año 2005 La Organización Mundial de la Salud  clasificó el Síndrome Post-Polio bajo el código B91 de la ICD-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades). Por otra parte La Organización Panamericana de la Salud afirmó que “El Síndrome Pospoliomielítico”, conocido también como secuelas de la poliomielitis y atrofia muscular pospoliomielítico, es un conjunto de trastornos que padecen muchas personas sobrevivientes a la poliomielitis y suelen aparecer entre los 25 y 35 años después del inicio de la enfermedad. La incidencia del síndrome  es del 20-80%  y se considera  que las mujeres  experimentan SPP con mayor frecuencia que los hombres.

  Se requiere realizar de acuerdo a lo que se acordó en el año 2006 realizar cada año  Conferencias, Simposium  con ponentes especialistas en SPP médicos extranjeros  pro difusión del Síndrome de Post Polio, dirigida tanto a los médicos como a las personas que padecen de secuela de polio y subsecuentemente organizar eventos para que  los médicos hagan subclínicas y que a medida que  se continúe se extienda la difusión  del SPP a Nivel Nacional, Federal, Estatal , Regional (no focalizando la información en ningún Estado), como medio preventivo para las personas con secuela de polio de tal forma lograremos  se puedan tomar las medidas precautorias recomendadas por los especialistas en SPP,  capacitando a nuestros excelentes cuerpos médicos especialistas, para poder realizar un diagnostico diferencial y oportuno y reducir la incidencia de Discapacidad Motriz causada por SPP

  Como igual llevar a cabo pláticas  para concientizar el manejo  adecuado del paciente con Síndrome de Polio (SPP) con:
 A) Trabajadoras Sociales del, DIF, IMSS, ISSTE, INR etc.
  B)  Enfermeras, Técnicos en RX, Camilleros.
  D) Con el personal médico y paramédico Cruz Roja, Ambulancias. 
   C)  Alumnos de facultades de Medicina,  en las especialidades de rehabilitación física (RT)  y rehabilitación ocupacional (RO)
        Indistintas Universidades públicas, UNAM, IPN, etc.

Ë   Se acordó llevar a cabo un sondeo de las  todas instituciones clínicas existentes de rehabilitación  en el IMSS, ISSTE, DIF  en todos los estados de la República dando comienzo en las Ciudad de México etc. Con el fin de habilitar las que no están funcionando en su totalidad y tengan espacios, cubículos para ofrecer “Clínica de Rehabilitación Integral de Síndrome de Post Polio y de enfermedades neuromusculares como las Desmielinizantes.” En las instituciones de salud se establezcan e implementen programas concretos para la atención integral (rehabilitación, Física, FS y Terapia Ocupacional OP, atención psicológica, capacitación,  órtesis y prótesis, etc. de las personas con discapacidad motriz por secuela de Poliomielitis) tomando en cuenta la imposibilidad de  los pacientes foráneos que no pueden trasladarse a una sola clínica en el INR.
Ë  
  Ø  Trabajo 
  Que se faculte a los médicos en el conocimiento de los síndromes y patologías discapacitantes, que se van registrando por la cultura médica, a fin de que ellos los puedan discurrir al momento de valorar la capacidad o incapacidad de quienes los padecen.
Ë  Brindar  una vida digna, un trabajo y una jubilación _no pensión por padecer una discapacidad primaria Polio_(como es el caso actual según el reglamento del IMSS ) en el momento que sea solicitado por ostentar un alto nivel de discapacidad neuromuscular, debilidad muscoloesqueletica, atrofia progresiva y una fatiga crónica que incapacita, invalida  al paciente , siendo  un serio problema salud pública.  Por todo lo anterior mencionado, las personas con poliomielitis y con SPP, merecen ser dignificadas, incluyentes y no discriminadas en ningún sector social.
  

                                                                                     ANTECEDENTES PETITORIOS
 Del documento resultante de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
                               
Y su Protocolo Facultativo, (de aquí en adelante “El protocolo”) y de que en México no se aprecian las actividades científicas, (ahí están los casos del CONACYT, de la UNAM, del IPN, del CINVESTAV, del INDRE y de un largo etcétera., con presupuestos  raquíticos, para invertir en investigación científica, que dé a nuestro país nuevamente la vanguardia en América Latina, como uno de los países que procura las Políticas Sociales como fundamentales para sus ciudadanos sin distinción alguna) y que hemos conocido que uno de sus artículos en materia de salud y en uno de sus incisos se señala, no solo el reconocimiento de los Estados Partes, sino el deber de los mismos a impulsar la investigación científica, no como una actividad inherente al quehacer científico, político o social, o una forma de altruismo de estado, sino como una obligación para atender a los derechos de las personas con discapacidad.

Y de que, para los sobrevivientes de poliomielitis en México no existe un protocolo de prevención, diagnóstico, tratamiento y mucho menos aún, hasta octubre 19 de 2006, se había dado la importancia oficial al Síndrome Post polio y su inclusión como diagnóstico oficial, hasta la realización del Simposium dictado por el Dr. Carlos Vallbona, actualmente director de la Clínica de Post polio en The Institute of Rehabilitation and Research (Por sus siglas en inglés, TIRR) de Houston, Texas, USA, Profesor de Servicios Distinguidos, del Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria, del Baylor Collage of Medicine entre otros importantes cargos, a sobrevivientes de poliomielitis y a un puñado de médicos que tibiamente aceptaron la invitación de la Secretaría de Salud para asistir al evento; organizado brillantemente por la Secretaria de Salud, y en coordinación y con la atinada participación de Liliana Marasco Garrido presidenta de nuestra asociación, que como objetivo principal tuvo, tiene y tendrá: que las personas sobrevivientes de Poliomielitis en México que estén sufriendo y estén en vías de sufrir los efectos tardíos de la poliomielitis, tienen derecho  a la salud.

Y de que, en ninguna institución de salud del estado y de la federación y de los servicios de salud paraestatales, existe un adecuado manejo de pacientes sobrevivientes de poliomielitis y mucho menos, pacientes que se presume son ya portadores del Síndrome Post polio; a excepción del Instituto Nacional de Rehabilitación, en donde, la Dra. Susana Reyes incursiona incipientemente en algún protocolo relativo a las Enfermedades Desmielinizantes, que por alguna razón, y lamentablemente, no es del todo aceptado ni es difundido su valioso trabajo; no existe en México estudios serios y mucho menos diagnósticos finos para detectar la Fibromialgia, aún cuando muchas asociaciones civiles se hacen esfuerzos por dar atención a sus afiliados o miembros, ofreciendo servicios que en muchos casos resulta difícil de pagar. Además, de que en tanto elaboramos este trabajo, se socava y se da un golpe mortal a los derecho habientes del Instituto de  Seguridad Social y Servicios de los Trabajadores del Estado con una Ley que sumerge en la incertidumbre a muchos sobrevivientes de poliomielitis y de otras discapacidades, amén de que sumerge en incertidumbre y sensación de impotencia a la sociedad en general, no sabemos cómo va a responder el estado en relación a los Jubilados y Pensionados y a las personas con discapacidad inscritos en el instituto, si sabemos cómo va a responder a los más interesados en los ya afamados cambios estructurales, es que hacemos las siguientes;

Consideraciones al calce del documento citado:
Considerando que:
El artículo 25 del Protocolo que se refiere a la Salud Inciso B).
Considerando el artículo 4° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.
Considerando el artículo 2° de la Ley General de Salud (Publicada en el portal de CONAPRED).
Considerando el artículo 96 de la Ley General de Salud citada establece:
Considerando que artículo 97, 174 y 175 de la Ley general de Salud.
Considerando que artículo 4° de la Ley General de Salud.
La Asociación Post Polio Litaff A. C., pide la intervención ejecutiva y expedita del Señor C. Felipe de Jesús Calderón  Hinojosa, Presidente Constitucional de los Estados Unidos Mexicanos para que en el ámbito de sus facultades y en virtud de ser él, la primera autoridad en Salud, según lo establece el artículo 4° de la Ley General de Salud, para que promulgue las adiciones convenientes a fin de que el Congreso de los Estados Unidos Mexicanos legisle, un Título más y los artículos que sean necesarios, a la Ley General de Salud que mande:

1.      La creación de la Clínica Especializada en Síndrome Post polio y Enfermedades Neuromusculares en donde se estudie y trate, los efectos tardíos de las secuelas de Poliomielitis, la Fibromialgia y demás manifestaciones que son causa de nuevas discapacidades en personas con discapacidad sobrevivientes de ataques de poliomielitis, en consonancia al espíritu y a la letra del Artículo 95, inciso B, del Protocolo Facultativo de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y a los demás mencionados y relativos a las leyes mexicanas en materia de Salud e inscritos en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y la propia Ley General de Salud, dado que es un derecho considerado inalienable, por la propia asamblea de la Organización de las Naciones Unidas, y Propuesta y Ratificada por nuestro país en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo.

2.      La citada Clínica esté dentro del organigrama del Instituto Nacional de Rehabilitación de la Secretaria de Salud.

3.      Que la Secretaria de Salud en coordinación con la Secretaria de Educación Pública y el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología y el CINVESTAV, establezcan los criterios necesarios a fin de que personal de salud, obtenga los grados de especialidad, maestría o doctorado, en estudios e  Investigaciones sobre Síndrome Post polio y Enfermedades Desmielinizantes, a aquellos profesionales que lo soliciten.

4.      Que la atención sea Multidisciplinaria e Interdisciplinaria.

5.      Que los Institutos de Salud del Estado Mexicano, los institutos de salud paraestatales y los incluidos en las Fuerzas Armadas y la Marina, integren en sus proyectos de actualización profesional a todos los niveles, Cursos Introductorios para su personal sobre Síndrome Post polio y Fibromialgia, en tanto se dan los mecanismos necesarios para crear la Clínica Especializada de Síndrome Post polio, y Enfermedades Neuromusculares en el Instituto Nacional de Rehabilitación.

6.      Que se mande, por disposición presidencial, que los pacientes del Instituto Mexicano del Seguro Social y del Instituto de Seguridad Social y Servicios de los Trabajadores del Estado y los propios institutos de Salud Estatales, para que en los ámbitos de su competencia den a los  Sobrevivientes de Poliomielitis las atenciones en materia de salud, con la debida supervisión  especializada

7.      Que se mande, con los recursos legales de la propia Ley General de Salud para que se busque, se trate y se atienda, a los sobrevivientes de poliomielitis y a los posibles portadores del síndrome Post polio y Fibromialgia, que se encuentren en las comunidades rurales e indígenas del territorio del país.

La Asociación Post Polio Litaff A. C., y en lo particular Liliana Marasco Garrido . Octaviano García Cedillo agradecemos la oportunidad, que tenemos para expresar nuestras ideas y demandar que nuestras necesidades que en materia de salud sean escuchadas y atendidas.
Sólo esperamos  atendidas y la SSA nos informe si proceden, si no proceden, y cuál es la alternativa, pero no el sexenio entrante o en el 2012, si bien no es fácil, no es para guardar en el cajón todo este trabajo. ®
      



Sin reconocimiento oficial Síndrome De Post Polio
El problema empieza en que las autoridades de salud no reconocen la existencia del síndrome postpolio, a pesar de la evidencia científica que hay en Estados Unidos y varios países de Europa.  En Internet hay toda una red de blogs creados por personas con este padecimiento. Se estima que en México puede haber más de seis mil personas. Por gestiones de Liliana Marasco, el secretario de salud del sexenio pasado, Dr. Julio Frenk, facilitó la creación de la primera Clínica Postpolio dentro del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), pero pocos saben que existe, pues no está en el directorio del Instituto, tampoco hay información en la página Web. ¿La razón?, explicó en entrevista el Dr. Alvaro Lomelí Rivas, subdirector de medicina de rehabilitación,  es que “queremos asegurarnos de que el síndrome exista”, y mientras el comité médico creado en el INR para investigar este tema No encuentre lo que llaman evidencia científica, no reconocerán el padecimiento.
En 2008 la Clínica atendió a 13 pacientes, pero ninguno fue diagnosticado con postpolio, sino con secuelas de polio y artrosis. Explica el Dr. Lomelí: “Nos dimos cuenta de que las personas que tuvieron polio presentan secuelas de la misma enfermedad, pero a largo plazo, una persona que perdió la fuerza en sus extremidades a causa del virus, tiende a sufrir deformidad ósea y muscular pude presentar deformidad de rodilla cadera manos. Y pueden presentarse luxaciones fuertes cuando se rompen alguna de las extremidades. Pero esto no es síndrome postpolio, que es una agudización de los síntomas y es como si otra vez tuvieran el virus.”
En esta batalla por lograr el reconocimiento de que el síndrome sí existe, la Asociación Postpolio Litaff se ha dedicado a reunir evidencia –más allá del propio caso de Liliana, diagnosticada en una clínica especializada en Houston— y ha encontrado el apoyo y la solidaridad de especialistas como el Dr. Carlos Vallbona, director de la Clínica Herman Hesse donde atienden problemas de la columna y el síndrome postpolio, del Medical Center Houston. Fue ahí donde obtuvo un diagnóstico certero en el año 2000 después de seis años de búsqueda de una respuesta a su padecimiento.
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Artículo 25 
Salud
Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:
a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población;
b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores;
c) Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales;
d) Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado;
e) Prohibirán la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable;
f) Impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad.
Artículo 26 
Habilitación y rehabilitación
1. Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales, de forma que esos servicios y programas:
a) Comiencen en la etapa más temprana posible y se basen en una evaluación multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona;
b) Apoyen la participación e inclusión en la comunidad y en todos los aspectos de la sociedad, sean voluntarios y estén a disposición de las personas con discapacidad lo más cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.
2. Los Estados Partes promoverán el desarrollo de formación inicial y continua para los profesionales y el personal que trabajen en los servicios de habilitación y rehabilitación.
3. Los Estados Partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y rehabilitación.

Artículo 31 
Recopilación de datos y estadísticas
1. Los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención. En el proceso de recopilación y mantenimiento de esta información se deberá:
a) Respetar las garantías legales establecidas, incluida la legislación sobre protección de datos, a fin de asegurar la confidencialidad y el respeto de la privacidad de las personas con discapacidad;
b) Cumplir las normas aceptadas internacionalmente para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, así como los principios éticos en la recopilación y el uso de estadísticas.

2. La información recopilada de conformidad con el presente artículo se desglosará, en su caso, y se utilizará como ayuda para evaluar el cumplimiento por los Estados Partes de sus obligaciones conforme a la presente Convención, así como para identificar y eliminar las barreras con que se enfrentan las personas con discapacidad en el ejercicio de sus derechos.
3. Los Estados Partes asumirán la responsabilidad de difundir estas estadísticas y asegurar que sean accesibles para las personas con discapacidad y otras personas.


Sin ir más lejos, la Organización Mundial de la Salud  en el año 2010 incluirá a este síndrome en la clasificación mundial, dentro del código G14, correspondiente a enfermedades del sistema nervioso central. La OMS establece que el SPP es “una evolución de la situación clínica irreversible e incurable, en relación con la disfunción progresiva de las unidades motoras, que no puede ni debe ser clasificado como secuelas de poliomielitis”.

Síndrome Postpolio Codigo G14- CIE-10
Esté año la OMS realizará:

Clasificación Internacional de Enfermedades

 Codifico al Síndrome de Post Polio con el Código G14 con mayor razón SSA debe con anterioridad a la realización de esta  dar por aceptado y publicado la existencia científica del Síndrome de Post Polio.

Atrofias sistémicas que primordialmente afectan el sistema nervioso central (G10-G14)
G14 Síndrome postpolio IncluyeSíndrome postpoliomielítico
Excluye: Secuelas de poliomielitis (B91)

Clasificación Internacional de Enfermedades ha otorgado al Síndrome Post-Polio (código "G14"
En el mes de febrero del 2009, en la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008 la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10) ha otorgado un lugar especial al Síndrome Post-Polio (SPP),clasificándolo bajo el código "G14",excluyéndolo del código B91 Secuelas de poliomielitis en el que antes ese organismo lo suponía comprendido, enlace http://www.who.int/classifications/icd/OfficialWHOUpdatesCombined1996-2008VOLUME1.pdf


Add excludes note B91Sequelae of poliomyelitis 

Excludes: postpolio syndrome (G14) Brazil (URC:1116) October 2008 Major

January 2010
Revise category range and title, add new category and codes
Bacterial, viral and other infectious agents (B95–B978)
Note:
B98.0 B98.1
These categories should never be used in primary coding. They are provided for use as supplementary or additional codes when it is desired to identify the infectious agent(s) in diseases classified elsewhere. B96




PRIMERA REUNIÓN DE TRABAJO ATENCIÓN MÉDICA DE REHABILITACIÓN DEL SÍNDROME POST POLIO



PRIMERA REUNIÓN DE TRABAJO ATENCIÓN MÉDICA DE REHABILITACIÓN DEL SÍNDROME POST POLIO (MINUTA Fecha: 16 de noviembre de 2010. No se muestra)

Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC, ha estado continuamente vinculada, trabajando con las autoridades adecuados de Salud y otras, exhortando sobre los argumentos principales, que se requieren para la certificación de SPP.
Solicitamos al ex Subsecretario de Salud elaborar la Guía Clínica de Postpoliomielitis  se nos otorgó, nos vinculamos con la Lic. Retiz iniciaría(2010)  siendo esta la primera que se elaboraría en America Latina  e incluso serviría para que otros países la tomaran como plataforma de referencia.
Desafortunadamente la Lic. Retiz, ignoramos porque no la llevo acabo, siendo que se le brindo todo la información e incluso sugerimos por petición de ella, médicos que posiblemente estarían dispuestos a elaborar voluntariamente la Guía Clínica de Síndrome de Post Polio, finalmente igual que SSa no cumplió con está orden que dio el Ex-Sub Secretario de Salud, cuando preguntamos en que etapa iban sorprendentemente, recibimos que ninguna, debido a que no se hizo nada al respecto.

Solicitamos se regulara la consulta y diagnostico de la Clínica Integral de Postpolio,(INR) no existiendo un solo diagnostico de SPP expedido por esta clínica.


También solicitamos amablemente al INEGI hiciera lo permisible para rescatar los expedientes para conseguir una cifra aproximada de cuantas personas fueron contagiadas de Poliomielitis, durante las epidemias en México.
Así mismo se solicito un reporte de cuantas personas actualmente se han atendido la Clínica Integral de Postpolio.

Y persistir con la investigación  en el INR, como comenta la Dra. Susana Reyes.

Conclusión: Como ya señalo nuestra titular Lic. Liliana Marasco Garrido con anterioridad, SSa nada  cumplió de lo anterior,es del conocimiento de todos que no hubo en este sexenio “voluntad política”
Por lo que insistimos, no es ninguna novedad.  NO existe ni un registro, ni estadística de las personas con secuela de Poliomielitis y mucho menos con Síndrome Postpoliomielitico en México
Seria muy extenso mostrar todos los documentos evidentes con referencia, pero si llegara hacer justo, APPLAC esta con la mejor disposición de brindar estas a la nueva administración que ingresara en Diciembre del año en curso.
Para ver más imágenes de la REUNIÓN DE TRABAJO ATENCIÓN MÉDICA DE REHABILITACIÓN DEL SÍNDROME POST POLIO AQUI En la parte lateral de este sitio.
Atentamente.
APPLAC

El Estrés Situación de Tensión Psíquica Excesiva.



El estrés

Con la voz “estrés” se designa una situación de “tensión psíquica excesiva, resultado de un desequilibrio entre las demandas del entorno y la capacidad del sujeto para satisfacerlas”, de la cual son síntomas reacciones que van desde el agotamiento o la fatiga permanentes hasta alteraciones psicosomáticas diversas (cefaleas, gastritis, úlceras, etc.), pudiendo incluso generar trastornos graves de tipo psicofisiológico1.
El estudio del “estrés organizacional”, asociado a la especial situación que viven las personas en contextos laborales, ha sido un centro de interés en los trabajos realizados por la O.E. para estudiar el comportamiento de las personas en las organizaciones productivas durante los últimos decenios, lo que ha permitido desarrollar modelos de cierta complejidad capaces de explicar no sólo los efectos de este desarreglo de la personalidad en la salud de los trabajadores sino también el impacto que tiene, primero, en el bienestar organizacional, y en las variables que lo determinan, y después en la eficiencia de la C.L. Entre las teorías que explican el estrés laboral y sus efectos en la productividad de las organizaciones pueden citarse, a efectos ilustrativos, las siguientes (se han seleccionado aquellas que han tenido un nivel de difusión amplio):

v La de Kahn, Wolfe, Quin, Snoeck y Rosenthal2, en la que se postula que algunos factores organizacionales inducen expectativas en los que asumen los diferentes “roles” y puestos de trabajo; expectativas que, a su vez, se convierten en apremios para la persona. Esta tensión entre “expectativas/apremios” genera en quienes la experimentan un determinado nivel de “presión psicológica” (cuyo valor es función de las características de la persona, de la situación laboral y personal en la que la vivencia y de las condiciones del entorno laboral) que puede producir, si se percibe como una amenaza a la propia imagen, la activación de mecanismos de defensa del yo que se manifiestan en forma de alteraciones de la salud, alteraciones del comportamiento y de la afectividad y, en general, respuestas orientadas a proteger al máximo la vivencia percibida de bienestar.

Los “mecanismos de defensa del yo” activados en una situación de excesiva presión psicológica generada por demandas del entorno sobre el trabajador, que este entiende que no está en condiciones de satisfacer, producen respuestas muy diferentes: “salirse del campo”, “depresión u otras alteraciones de la salud”, “evitación de situaciones que se perciben como conflictivas o amenazadoras” (TWE), “abandono o absentismo”.
Gráficamente:



  

Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC , No se hace responsable del uso del contenido de esta información, visite previamente a su médico.
 Queda prohibida la distribución de este documento con fines de lucro. Autor Biol. FNS+

 La de J. R. Edwards3, que presenta como teoría del estrés, del bienestar y del “doping”.
 En esta teoría se define:
ß El estrés como una discrepancia entre el estado personal percibido y el deseado por el trabajador, dándose la circunstancia de que esta discrepancia es considerada importante por quien la experimenta. En este modelo, el estrés no es, pues, una condición del trabajador o del entorno laboral, sino de la interacción entre ambos.

ß El bienestar percibido es el resultado de factores psicológicos y de salud, y su calidad puede resultar afectada negativamente por el estrés (el deterioro de la percepción de bienestar es una de las consecuencias del estrés).

ß El “coping”, la segunda consecuencia del estrés en esta teoría, definido como los esfuerzos que realiza el trabajador para anular o prevenir los efectos negativos del estrés en su situación percibida de bienestar, pudiendo hacerlo a través de cuatro mecanismos: 

1), alterar el entorno físico o social en el que se realiza el trabajo;

 2), modificar aspectos de la propia personalidad (deseos, por ejemplo);

 3), cambiar la información social (restándole énfasis o credibilidad a la información que proviene de los órganos de dirección, de los colegas o de los destinatarios de los servicios que presta, por ejemplo), 

y 4), modificar la construcción cognitiva que hizo el individuo de la realidad (negando o distorsionando determinados aspectos de la realidad que pudieran presentarse como amenazadores para el yo y generadores de discrepancias.
En la teoría de Edwards, este conjunto de factores actúan según un modelo multidimensional de índole cibernética:

1 Schuler, R.S.: Definition and conceptualization of stress in organizations. Organizational Behavior and Human Performance, 25, 1980, págs. 184­215. 2 Kanh, R.L., Wolfe, D.M., Quinn, R.P., Snoeck, J.D. y Rosenthal, R.A. (1964): Organizational stress: Studies
in role conflict and role ambiguity. Nueva York: Wiley. 3 Edwards, J.R.: A cybernetic theory of stress, doping, and well­being in organizations. Academy of Management Review, 17, 2, 1992, págs. 238­274.



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 Queda prohibida la distribución de este documento con fines de lucro.Autor Biol. FNS+
http://postpoliosinmex.blogspot.com/

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Una Experiencia muy personal, sobrevivir a la Poliomielitis.

Hello Kitty Touching Lip

Post Polio

Para y Porque se Constituyo APPLAC?

La medicina Ortodoxa, solo tapa las enfermedades pero no llega a la raíz.
Donde quiera que te encuentres en la dimensión que sea, sigue guiando mí camino junto con la Luz del Maestro y pide que me Proteja . Lily

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC

Brochure de Asociación Post Polio Litaff, A.C _APPLAC
Liliana Marasco Garrido

Cajitas de Música...


glitter-graphics.com

Las personas se asemejan siempre a cajitas de música...

Algunas tienen muchos adornos,
pero por dentro están vacías...

Otras no tienen adornos, pero por dentro
tienen todo un jardín
o están llenas de gemas brillantes.

Otras, cuando las abrimos, nos muestran
su interior lleno de recovecos y
muchas veces nos perdemos
entre sus laberintos...

Luego, están aquellas cajitas
que son transparentes,
que las vemos con sólo darles una mirada
y sabemos cómo van a actuar siempre...

Y a mí siempre se me ha ocurrido
que las personas son cajas musicales...
que sólo las conocemos y amamos luego
de oír la música de su interior...

Porque esa música tiene algo de magia,
algo muy hermoso lleno de vida,
algo de muy dentro de su alma...

Y es lo que me ha pasado ahora,
he sentido la música de tu alma
y precisamente por ello,
quisiera enviarte la música de mi alma
en esta cajita que te regalo hoy…

Liliana Marasco Garrido


Este fue el mayor logró de APPLAC .

Hasta el momento y el de su titular fue lograr, la Clínica Integral de Post Polio, en ese entonces fue un orgullo participar esta noticia con todos.


Posteriorcasi de 5 años de muchos esfuerzos, platicas, concertaciones de parte dela Asociación Post Polio Litaff, A.C._APPLAC México con el sector de la Ssa con el Secretario de Salud en ese momento Dr. Julio Frenk mismo que dio la autorización instrucciones al Director del INR Dr. Luis Ibarra y a los médico de Rehabilitación de la inmensa necesidad que se realizara en México una Clínica de Post Polio, en el INR para atender y dar un diagnostico, puntual a todas las personas con secuela de Poliomielitis.


Como estamospor cerrar el ciclo del año 2013 también queremos cerrar otros ciclos queabrimos unos con excelentes resultados y otros no tanto, pero finalmente todoshan sido realizados con todo el mejor deseo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome Pospoliomielítico y a todas laspersonas con Discapacidad motriz, (con lesión medular).


La gran noticia que compartimos en aquel momento a todas las personas que padecen deSecuelas de Poliomielitis y SPP fue hecha con gran alegría nunca pensamos que el curso de gran noticia noticia se tornaría en una gran desilusión(*Aclaración, en su momento las instrucciones del Dr. Luis Ibarra, eran las de abrir una verdadera clínica con un personal médico adecuado y profesionales especialistas en el tema de Síndrome de Post Polio) posteriormente de un mes la Dra. García Medina,(por cierto terapista de nuestra titular de niña) cambio todo y elimino del programa que nuestra titular Lic. Liliana Marasco Garrido ya había estructurado y finalizado lo que sería la Clínica Integral de Postpolio en México y dio cabida a otras personas para que exhibieran una conferencia que no tenía nada que ver,dentro del la anual celebración del INR,a nuestra titular no se ledio ninguna explicación. Ni tampoco se hizo la inauguración de acuerdo a lo acordado.


Todo cambio y hasta el momento es por ello que la Clínica Integral de PostPolio es inoperable en lo que lleva de existir no han dado un diagnostico de Síndrome de postpolio,ni se encuentra dentro del directorio del INR


Lamentamos haya fallecido nuestra miembro Honorífico y no se haya podido aclarar en su momento pero como dice el dicho “Hasta el más sabio comete errores”(Descanse en Paz.)García Medina.- See more at:

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Si, Amas a tus hijos Vacunalos

Hechos.TV México no reconoce el síndrome de Post Polio.

Jueves 4 de junio de 2009

México No reconoce post polio -

Las personas que hace muchos años padecieron la poliomielitis, y que a consecuencia de ello, es probable que ahora padezcan de ciertos problemas de salud, entre ellos debilidad muscular, dolor en músculos y articulaciones se le conoce …

Agradezco enormemente a TV Azteca a su excelente reportero Sergio Vicke por atender y preocuparse del tema Síndrome Post Polio, ojala todos los medios nos dieran la oportunidad de difundir la existencia de esté, para "prevenir" a la personas que padecen de secuela de polio para que tomen ciertas medidas precautorias recomendadas por los especialistas en Síndrome de Post Polio, o para a aquellos que YA tienen los síntomas y sé siguen preguntado. ¿Qué me pasa? Ya mencione en varias ocasiones anteriores que lo peor aparte de padecer esté devastador Síndrome en la edad adulta, México sus autoridades en Salud no lo reconocen, no lo tienen clasificado por lo tanto seguimos excluidos de todos los servicios de salud, de un diagnostico, puntual y diferencial y de darnos un seguimiento médico, somos un sector enorme de personas totalmente discriminadas por la falta de " estadísticas" mismas que no, nos incumben a nosotros tenerlas sino al INEGI.

E igual seguimos excluidos en poder obtener “una digna y justa jubilación” por discapacidad antes del tiempo que marcado la Ley por tener cómo enfermedad primaria “Poliomielitis”, esto actualmente es lo que ocurre en el ISSTE, por ejemplo.

¿Acaso nosotros decidimos tener Poliomielitis? ¿El padecer de Poliomielitis es un estigma? Pareciera que si… y que decir sí lo que se requiere son de apoyos ortéticos, (aparatos ortopédicos, muletas, sillas de ruedas, o una simple andadera o bastón) ¿Dónde están los apoyos? ¿Dónde están los bancos de órtesis? ¿Hasta cuándo hay que esperar?

Yo espero que sea muy poco y que tomen realmente conciencia que un día para una persona con SPP "sin diagnostico y sin atención médica" es un día de atraso en toda su salud, ¿porqué? debido a que esté Síndrome no sólo por sí mismo es difícil lidiar día con día con él, aparte sí no sé atiende debidamente, se complica cómo toda patología no atendida. Los que vieron o vean el video, notarán el enorme sobrepeso que tengo, esté es debido a que se me ha complicado SPP con Hipotiroidismo, (y eso que estoy bajo tratamiento) en otros casos las personas pueden desarrollar Diabetes o Hipoglucemia, Parkinson, Fibromialgia por citar algunos.¿Se imaginan tener las citadas complicaciones secundarias y ni siquiera saber la principal patología?

Es que por más que quiero y trato de calmar mí arrebato, esta crece día, día… ¿Será que después de 12 años de andar en la lucha por obtener los “derechos de ley que le corresponden a las personas con discapacidad “Y no obtener nada me siento cansada, defraudada por las múltiples promesas que se me han dado. Por ello una última vez más los convoco cordialmente a todas las personas a sus familiares y amigos que padecen de Secuelas de Poliomielitis o que ya padecen de este Síndrome, nos “Unamos” y exijamos lo que por Ley, nos corresponde, no estamos solicitando “caridad ni asistencialismo” .

Los esperamos en la Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC correo litaffac@prodigy.net.mx

Será un placer poderles atender personalmente o recibir sus correos con sus denuncias. (Envíelas son de suma importancia) Un afectuoso y respetuoso saludo para todos los que lean este. Liliana Marasco Garrido Sobreviviente de Post Polio_ Presidente y Fundadora de Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC

Esther Liliana Marasco Garrido